Un mismo altavoz para pacientes con tumores biliares y sus médicos
Los doctores Mariano Ponz, Bruno Sangro y Lucía Ceniceros, especialistas del Área de Cáncer de Hígado y Páncreas del Cancer Center Clínica Universidad de Navarra, han mantenido un encuentro con pacientes socios de Atuvibi para impulsar y visibilizar mejor la lucha contra el colangiocarcinoma

Texto: Álvaro Sánchez León
Fotografía: José Juan Rico
28 de mayo de 2025
El colangiocarcioma es un cáncer poco frecuente que afecta a dos personas por cada 100.000 habitantes. Se trata de un tumor que aparece en el hígado o en las vías biliares, que son los conductos que comunican el hígado con el intestino.
Su índice de mortalidad es elevado, por eso el diagnóstico precoz es fundamental para el abordaje temprano, pero aún se trata de una patología desconocida para una gran parte de la sociedad y, cuando saltan las alarmas, muchas veces es tarde.
El Cancer Center Clínica Universidad de Navarra (CCUN) ha organizado un encuentro entre especialistas y pacientes para abordar los avances y las necesidades más urgentes en torno a este tumor y con el propósito de sumar en la mejora de la supervivencia y la calidad de vida de las casi 1.000 personas diagnosticadas cada año en España.
Según el Dr. Mariano Ponz, especialista del Área de Cáncer de Hígado y Páncreas del CCUN, la buena noticia para todos los pacientes con un tumor de vías biliares es que “en los últimos cinco años se ha avanzado más en investigación que en los quince anteriores”.
Aumenta el número de ensayos clínicos y crece también el interés en la investigación básica o traslacional, donde destaca el papel del Cima Universidad de Navarra: “El ritmo de la puesta en marcha de ensayos clínicos dirigidos a estos pacientes ofrece un horizonte muy esperanzador”.
El Dr. Bruno Sangro, director de la Unidad de Hepatología de la Clínica y coordinador del Área de Cáncer de Hígado y Páncreas del CCUN, subraya que “la proporción de trabajos y de investigadores dedicados al cáncer de hígado, vías biliares y páncreas en España es muy superior al rango de incidencia poblacional. Sin embargo, hay que seguir avanzando para que todo este potencial científico revierta de verdad sobre los pacientes”.
MIL
personas diagnosticadas decolangiocarcinoma cada
año en España.
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en los últimos cinco años se ha avanzado más en investigación que en los quince anteriores.
Más ensayos clínicos
La madre de Elisabeth Baucells falleció de un tumor que representa el 1% de todos los casos oncológicos detectados en España. Ante el desconocimiento, la falta de información médica y de especialistas, ella misma puso en marcha la Asociación de Tumores de Vías Biliares (Atuvibi), que cumple ahora su primer año y medio respaldando a los pacientes diagnosticados de colangiocarcinoma, creando conciencia de la enfermedad y reclamando más investigación.
Además de ayuda para divulgar este cáncer, reclama más ensayos clínicos y facilidades para la participación de pacientes de todo el Sistema Nacional de Salud, entre otras cosas, “porque está aumentando la incidencia, especialmente entre personas de 30-40 años”.
Lucía Díaz, socia de Atuvibi, piensa que “cada vez hay más alternativas terapéuticas, pero a veces no son las mismas en toda España”. Armando Guerra —paciente y socio— se ha beneficiado de los últimos avances en inmunoterapia y quimioterapia. Demanda también más ensayos clínicos en la sanidad española y subraya la necesidad de “compartir y no esconder” este tumor para aumentar la concienciación social.
Sobre el mapa de ensayos clínicos en marcha, el Dr. Sangro ha señalado que “estamos ante un salto importante de la inmunoterapia, que no ha hecho más que empezar. Enfilamos una etapa científica muy disruptiva que mejorará la supervivencia y la calidad de vida de los pacientes con tumores relacionados con el hígado”. La Dra. Lucía Ceniceros, especialista del CCUN, ha insistido en la necesidad de adelantar los diagnósticos de estos tumores y que se trate “en centros especializados con experiencia para que seamos capaces de ofrecerles las terapias más innovadoras”.
El Dr. Sangro ha alertado de que “el hígado no duele” y que, entre los síntomas que pueden adelantar el diagnóstico de estos tumores, urge “estar más pendientes de las alteraciones hepáticas que se reflejan en las analíticas. Solo con eso, podemos adelantar la señal de alarma”.