Begoña Barragán: “Trabajamos para que otros pacientes afectados de cáncer lo tengan más fácil”

Begoña Barragán comparte en esta entrevista su trayectoria y nos explica el papel de los movimientos asociativos de los pacientes de cáncer.

¿Cómo nace GEPAC? 

Nace a instancias de AEAL (Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia), que fue constituida por pacientes en octubre de 2002, y de la que también soy presidenta. Yo soy paciente con linfoma, diagnosticada en el año 2001. AEAL fue creciendo y todas las enfermedades oncohematológicas fueron entrando bajo su paraguas. En el año 2010 se impulsa el nacimiento de GEPAC por varios motivos. El primero, porque los pacientes con cáncer no nos sentíamos representados por ninguna entidad. Por otro lado, estábamos inmersos en una crisis que hacía que las asociaciones que nos dedicábamos a los pacientes no fuéramos capaces de conseguir todos los recursos que necesitábamos. Compartir esfuerzos y experiencias era una buena forma de avanzar y de poder tener una sola voz. En el año 2010 nos unimos en GEPAC seis asociaciones; en la actualidad somos 116.

¿Cuál es la principal misión de GEPAC?

Fundamentalmente, estar allí donde se toman decisiones relacionadas con los pacientes oncológicos. Dar voz. Acciones de formación. Pero, básicamente, estar presentes en todos aquellos lugares en los que se tomen decisiones para los pacientes oncológicos, para la defensa de sus derechos y la atención de sus necesidades.

¿Y cómo alcanzáis este objetivo?

Tenemos varias líneas de actuación. La primera, que es la razón de ser de GEPAC, es reforzar la confianza de las asociaciones de pacientes que forman parte de esta agrupación. Por tanto, una parte muy importante es dar soporte a las asociaciones que integran GEPAC y lo hacemos dándoles formación y facilitando encuentros entre ellas, normalmente coincidiendo con nuestro Congreso Nacional o los premios que impulsamos.

Los cursos de formación específicos para nuestras asociaciones son muy importantes. Los hay online y presenciales, tanto en gestión de asociaciones como en conocimiento del cáncer. Organizamos estos cursos con profesionales expertos en las diversas materias.

Por otro lado, tenemos la canalización directa hacia los pacientes. Pueden ser pacientes asociados a GEPAC o a cualquiera de nuestras asociaciones. Facilitamos atención psicológica, información médica, asesoramiento jurídico, reproductivo o de cuidados de la piel, entre otros servicios. Hacemos jornadas informativas y editamos material informativo y de conocimiento sobre los diferentes tipos de cáncer. También organizamos un congreso anual para ellos.

En la última edición llegamos a reunir a 2.500 pacientes y familiares en torno a 14 aulas, trabajando en paralelo sobre los diferentes tipos de cáncer y los diferentes aspectos que al paciente, como persona, le afectan; no solamente en la parte física, que por supuesto es importantísima, también en todas esas otras cosas que como ser humano te afectan cuando te anuncian un diagnóstico de cáncer. 

También hacemos un trabajo que quizá es menos visible en algunos sectores de la sociedad, pero que consideramos muy importante, y es la labor con las administraciones públicas en todo aquello que respecta a los pacientes. Nos preocupa mucho el acceso a los tratamientos, la equidad, los retrasos en la incorporación de los nuevos tratamientos en los sistemas de salud… Ahora mismo tenemos en marcha un proyecto que se llama “Cáncer Cuestión de Estado”, en el que estamos teniendo reuniones desde el Ministerio de Sanidad a las Consejerías, para ayudar a encontrar soluciones ante esta situación.

Antes has mencionado a los familiares, y entiendo que cuando hablas de pacientes siempre tenéis en cuenta a la familia. ¿Tenéis alguna acción específica de acompañamiento a las familias?

Sí, por supuesto. En la atención psico-oncológica, y en todas las actividades que realizamos, tenemos en cuenta a las familias. Entre nosotros, todos nos consideramos afectados. La familia y el paciente son afectados. Y en ocasiones, también incluimos a amigos cercanos.

¿Qué esperan los miembros GEPAC de la sociedad? ¿Qué os gustaría que la sociedad sepa respecto a los pacientes de cáncer?

Yo creo que es muy importante que la sociedad sepa que ante un diagnóstico de cáncer ya existen organizaciones que pueden ayudar a transitar el camino que les viene, porque siempre es difícil. Que nos estamos preocupando por los derechos de los pacientes y por atender todas aquellas necesidades que en muchas ocasiones no están del todo cubiertas.

Lamentablemente, todos vamos a tener cerca el cáncer en algún momento de nuestra vida, en primera persona o en algún ser querido. Pero yo aconsejaría que cada uno hagamos lo que esté en nuestras manos para minimizar los riesgos de tenerlo. Y esto es seguir hábitos de vida saludable: no consumir alcohol, tabaco, hacer ejercicio físico, una buena alimentación... Además, nos previenen de otras muchas enfermedades. Creo que es una necesidad de concienciación de la sociedad muy importante.

Como paciente, ¿qué ha supuesto para ti esta experiencia del movimiento asociativo?

Esta es una pregunta que para mí es difícil de contestar. Yo me involucro en el movimiento asociativo porque, de alguna forma, en mi interior siento que puedo devolver a la sociedad algo de lo mucho que me ha aportado. Es como un compromiso solidario. No es ya tanto que yo me sienta una mártir sacrificada por los demás, que no. He sido tratada en un país en el que hay muchas cosas por hacer y que mejorar, pero yo me siento una privilegiada en ese sentido.

Creo que, en lo que yo pueda ayudar y poner mi granito de arena para que otras personas lo tengan un poco más fácil, es una forma de agradecer lo recibido. Al final, esta experiencia de vivir el cáncer es una experiencia individual y de tu familia, por eso los apoyos siempre son fundamentales.