Fide Mirón: “Es importante crear redes de apoyo y coordinación entre pacientes y profesionales”

¿Con qué objetivo nació la Asociación Española de Porfiria (AEP)?

Nació con el objetivo fundamental de brindar apoyo, información y recursos tanto a pacientes que padecen porfiria como a sus familias. 

Su misión abarca la difusión de conocimiento sobre esta enfermedad poco común en la sociedad, el impulso de investigaciones científicas y médicas y la defensa de los derechos e intereses de quienes viven con porfiria en España. 

Busca generar conciencia y ofrecer un espacio de apoyo integral para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta condición.

En la actualidad, ¿cuál es el mayor reto al que se enfrenta esta asociación?

En la actualidad, el mayor reto de la AEP es la difusión y concienciación sobre esta enfermedad poco conocida. Lograr una mayor visibilidad para sensibilizar a la sociedad y a profesionales de la salud es clave para mejorar el diagnóstico temprano y el tratamiento adecuado de la porfiria. Necesitamos un mayor conocimiento, sobre todo, en las unidades de Urgencias, que los profesionales conozcan la enfermedad y sus síntomas para conseguir un adecuado abordaje en la atención sanitaria. Además, el acceso a tratamientos especializados y la investigación científica constante para mejorar la situación de los pacientes son, sin duda, desafíos prioritarios para la asociación.