Montse Ginés: “Acción Psoriasis me ayudó a vaciar la mochila de las piedras de la patología y llenarla de información”

¿Cómo nació Acción Psoriasis? 

Acción Psoriasis nació hace ya 31 años gracias a la voluntad de un grupo de personas que padecían la enfermedad y sus familiares, en un momento en el que no había tratamientos que fueran suficientemente efectivos. Afortunadamente, esto ha cambiado mucho y hoy en día la realidad es totalmente diferente.

¿Cuál es el principal objetivo de esta asociación?

Yo diría que es estar al lado de los pacientes y de las familias para intentar mejorar su calidad de vida, ofreciendo información y formación de calidad. En el momento en que los pacientes tienen conocimiento de su patología y la entienden, empiezan de alguna manera a hacerse responsables de su salud.

La asociación también es un espacio de acogida. Esto es muy importante cuando hablamos de una enfermedad crónica como la psoriasis, que, aunque actualmente tenga tratamientos muy efectivos, no tiene cura. 

Y, por supuesto, impulsar la investigación, ser la voz de los pacientes ante las administraciones públicas y seguir luchando contra el estigma que todavía acompaña a nuestra patología.

¿Cuál ha sido vuestro mayor logro y cuál es vuestro mayor reto?

El mayor logro de Acción Psoriasis, aparte de haber acompañado a miles de pacientes y familiares a lo largo de estos 31 años, ha sido entender cómo se tenía que trabajar para los pacientes y con los pacientes de psoriasis y de artritis psoriásica. Hemos logrado ser un referente sanitario en nuestro país gracias a un espíritu colaborativo con el resto de agentes de salud para poder mejorar la calidad de vida de los pacientes. Los lazos de colaboración son muy estrechos, con las administraciones públicas, la industria farmacéutica, las sociedades científicas de Dermatología y Reumatología y otras asociaciones de pacientes. 

Seguramente, el mayor reto es conseguir que el discurso que todos compartimos de que el paciente ha de estar en el centro se haga realidad. Esto significa lograr un diagnóstico temprano, que se pueda hacer una derivación al especialista en tiempo y en forma, y que el acceso a la medicación más innovadora también sea lo más equitativo posible.

Quienes padecen psoriasis tienen el estigma de una enfermedad que se ve y que afecta a nivel físico y psicológico. ¿Cómo ayudáis a las personas que se encuentran con esta realidad?

La lucha contra el estigma es uno de nuestros objetivos prioritarios y damos, incansablemente, charlas de sensibilización, informamos a la sociedad, estamos en contacto con los medios informativos para que se pueda divulgar y difundir que la psoriasis no es una enfermedad contagiosa. Una parte significativa de pacientes con psoriasis padece trastornos emocionales como ansiedad, depresión, alteración del sueño… Y todo ello es atribuible a la propia enfermedad.

También los pacientes tenemos que intentar vencer el ‘autoestigma’ sobre nuestro propio cuerpo, sobre cómo nos sentimos mostrando nuestra piel a los demás. Y para esto es muy importante que estén bien formados y empoderados. Tenemos diferentes proyectos y campañas de sensibilización sobre la psoriasis. Una de las más importantes es la que hacemos cada inicio del verano que se llama ‘Destápate’.

A través del programa Psoy, cuyo objetivo es mejorar la vida y las emociones de las personas con psoriasis y sus familias, especialistas en psicología y en psoriasis imparten talleres para ayudar a estas personas a adaptarse a la patología. 

Y en último lugar instando a las autoridades sanitarias a que se entienda que la psoriasis es una enfermedad que tiene este impacto emocional y psicológico que va más allá del impacto físico y por tanto también se debe tratar este impacto emocional y psicológico. 

¿Qué creéis que habría que mejorar en el ámbito sanitario, de investigación y social para mejorar también la calidad de vida de las personas con psoriasis? 

Ahora lo más prioritario sería que todas las personas con psoriasis y artritis psoriásica pudieran acceder de una manera fácil y rápida a los especialistas que permitan un diagnóstico lo más temprano posible para poder mejorar la calidad de vida y evitar al máximo las posibles comorbilidades. Y, por supuesto, que se tengan en cuenta todos los aspectos psicológicos y emocionales de los que hemos hablado. Es muy importante hacer una buena prevención y tener unos hábitos y una buena educación para la salud por parte de los pacientes.