Cuidados de calidad para los niños enfermos y sus familias

Fundación Aladina

Apoyo emocional, psicológico y material para el niño con cáncer y su familia. Ishtar Espejo es su directora.

¿Cómo organizan el trabajo de Aladina?

El niño que enfrenta un cáncer y su familia están en el centro de todo lo que hacemos. Nuestros tres pilares son el apoyo emocional, el psicológico y el material, mediante programas de obras e infraestructura, ocio terapéutico, trabajo con mascotas, cuidados paliativos, ejercicio físico, campamentos de verano y ayudas económicas. Hemos construido un hospital de día, una UCI y unidades completas dentro de los 22 hospitales españoles en los que colaboramos, y contamos con psicooncólogos que realizan sesiones para padres, hermanos y abuelos. Cada año hay cerca de 1.500 nuevos casos de cáncer pediátrico, a quienes beneficiamos de manera directa, y aspiramos a extenderlo al mayor número de niños y familias. El apoyo médico es imprescindible, y la investigación, absolutamente necesaria. Y, mientras eso está llegando, es fundamental que su calidad de vida sea la mejor posible. Para nosotros ha sido muy significativo haber podido cambiar el paradigma de la humanización y el apoyo que deben recibir los niños y adolescentes enfermos tratados en hospitales públicos españoles, con acceso a estándares mínimos de calidad e infraestructura. Ellos son nuestro futuro y es responsabilidad de toda la sociedad contribuir para que tengan todas las opciones de curarse. 

Tienen una arista humanitaria internacional. ¿En qué consiste?

Nuestra mirada está puesta en situaciones de extrema vulnerabilidad: crisis humanitarias, guerras o grandes desastres. Tenemos una línea de apoyo importante en Oriente Medio para menores refugiados. Trabajamos con niños palestinos y sirios, y los hospitales con los que colaboramos en la región son de El Líbano y Jordania, que tienen dos centros extraordinarios de cáncer. También hemos brindado ayuda a unidades de oncología pediátrica en la guerra de Armenia, a México, y a niños refugiados de Venezuela en Colombia. 

El mundo es un sitio muy grande; hay muchos niños enfermos de cáncer que podrían curarse y que, por no tener acceso a tratamientos que sabemos que funcionan, están muriendo. La tasa de supervivencia en España es del 80%, pero en muchos sitios es del 20%, y estamos hablando de cuando la enfermedad es cosa de libro. Hay mucho conocimiento y hay que compartirlo.

Fundación El Sueño de Vicky

Investigación de punta para la lucha contra el cáncer infantil. Laura García es su presidenta.

Vuestra actividad está muy centrada en financiar investigación, ¿qué fue lo que os llevó por ese camino? 

En 2014 diagnosticaron a Vicky, mi hija de dos años, con un tumor cerebral en el tronco encefálico. Recorrimos el mundo entero buscando el mejor tratamiento y descubrí que el cáncer infantil es una enfermedad rara, que se diagnostican 1.500 casos al año y que fallece uno de cada tres. Entonces decidí empezar a recaudar fondos y darlo todo a la investigación, para lograr avances en la mejora de los tratamientos porque era lo único que la habría salvado. Y descubrí que, en la Clínica Universidad de Navarra, la Dra. Marta Alonso tenía un proyecto con el HRT, que era el tumor que tenía mi hija. Me acerqué a conocerla y empecé a financiar estudios. Luego hicimos lo propio en el Hospital Niño Jesús de Madrid, donde diagnosticaron a Vicky. Ahí hemos creado una unidad de tumores cerebrales y nos dedicamos a investigar y a mejorar la vida de los niños. 

¿Cuál es el principal desafío que enfrenta la Fundación? 

El desconocimiento. La gente no cree, y yo la primera, que te puede pasar algo así, hasta que te pasa. Dar a conocer esta realidad tan dura es un desafío prioritario, para que cada persona se dé cuenta de que, si le llega a pasar, va a necesitar los mejores medios, las mejores máquinas y los médicos más preparados para salvar a nuestros hijos. Vender investigación es muy difícil, porque no es tangible y los resultados se ven a largo plazo, pero son indispensables para la mejora de los tratamientos. 

Fundación Ronald McDonald

Casas y salas familiares para acompañar a niños hospitalizados y a sus familias. Luisa Masuet es su presidenta.

¿En qué se centra la labor de la fundación?

Buscamos impactar positivamente en la salud de los niños hospitalizados por una enfermedad grave y de sus familiares, para que estén mejor atendidos y tengan un bienestar mayor en estas circunstancias. Ofrecemos casas donde pueden vivir y encontrar un poco de tranquilidad dentro del reto enorme que están viviendo. Muchas familias deben desplazarse de sus hogares y viven prácticamente en los pasillos de un hospital durante días, semanas o meses. También ofrecemos salas familiares dentro de los hospitales. Son ambientes acogedores y menos hospitalarios, pensados para que las familias con hijos hospitalizados puedan estar aquí en lugar de la cafetería o dar vueltas por la calle. Tienen cocina, espacios para ducharse, lavar ropa y otras necesidades comunes del día a día. 

Actualmente, contamos con cinco casas en España (Madrid, Barcelona, Málaga, Valencia y Sevilla), y cuatro salas familiares (Madrid, Murcia, Zaragoza y Barcelona). Gestionamos estos espacios, pero no decidimos quién acude a ellos. Son los asistentes sociales de los propios hospitales los que nos dirigen a las familias. Recibimos a niños de todas las edades, incluso desde antes de nacer, y con enfermedades de tipologías muy variadas. Desde 2002 hemos atendido a cerca de 18 mil familias de España, el norte de África y de otros países.

¿Cuál es la principal necesidad hoy? 

Nos interesa que, además de la sociedad, nos conozca la comunidad médica. Que los propios doctores sepan de los proyectos que ofrecemos para que puedan animar de primera mano a los asistentes sociales, que son quienes luego nos derivan a las familias. Los médicos que colaboran con nosotros siempre nos dicen que las casas ayudan a curar; están convencidos de que el estar cerca de sus familias hace que los niños mejoren más deprisa y se vayan a casa antes, porque el amor y el cariño de sus familias es más fuerte que la propia enfermedad.