Juan Carrión: “El diagnóstico no es el final, es el principio del camino”
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nace en 1999 para dar visibilidad a las más de tres millones de personas que conviven con estas patologías en España o que no tienen un diagnóstico
Texto: Vivian Cajina
Fotografía: Cedidas
1 de junio de 2023
¿Cuál es la misión de FEDER?
Tenemos como objetivo promover los derechos de quienes conviven con enfermedades raras y en búsqueda de diagnóstico, generando estrategias que contribuyan a mejorar su calidad de vida.
¿Cuáles son vuestras principales líneas de actuación?
Trabajamos por dar orientación y apoyo psicológico a las personas con enfermedades raras o en búsqueda de diagnóstico, impulsamos la formación y capacitación del movimiento asociativo en enfermedades raras y desarrollamos acciones que permitan avanzar la investigación y contribuyan a la sensibilización social.
300
millones de personas en todo el mundo conviven con enfermedades raras, 3 millones en España.
5%
Sólo el 5% de las más de 6.172 enfermedades raras identificadas en Europa tienen tratamiento.
El diagnóstico de una enfermedad poco frecuente puede tardar años, ¿cómo ayudáis a las personas que se encuentran en esta situación?
Desde la Federación Española de Enfermedades Raras ofrecemos apoyo a las familias que aún no han recibido un diagnóstico preciso. Trabajamos para mejorar la concienciación y la comprensión de las enfermedades raras entre los profesionales de la salud, lo que puede ayudar a acelerar el proceso de diagnóstico. También ofrecemos un servicio de información y orientación a las familias, que por supuesto incluye atención especializada a las personas que se encuentran buscando un diagnóstico. Además, la organización cuenta con un servicio de atención psicológica que brinda asesoramiento y apoyo emocional. Por otro lado, desde Fundación FEDER promovemos, a través de programas de ayudas a la investigación en enfermedades raras, las líneas de investigación en diagnóstico y tratamiento de estas patologías, de manera que se fomente su comprensión.
JUAN CARRIÓN
Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
¿Qué espera FEDER de la sociedad española?
Nos gustaría que la sociedad española tome conciencia de la existencia y las necesidades de las personas afectadas por enfermedades raras. En particular, desde FEDER buscamos promover la investigación y el desarrollo de tratamientos para estas enfermedades, mejorar el acceso a los servicios de atención médica y sociales, y fomentar una mayor inclusión social y laboral de las personas con enfermedades raras.
