Humanismo en la atención oncológica infantil

Afirmaba con rotundidad el gran médico Williams Osler que lo importante no son las enfermedades, sino los enfermos y con esta aseveración se hacía eco de toda una corriente de pensamiento humanista que se pierde en los tiempos de la historia de la medicina y que tantos exponentes destacados han tenido hasta llegar a nuestros días, donde el Humanismo sociosanitario, o como promulgaba Laín Entralgo, "el humanismo médico", ha dado paso a un eufemismo descafeinado y marketiano que todo el mundo conoce como "humanización" de la asistencia sanitaria. 

Los principios fundamentales del humanismo socio-sanitario que integran los preceptos nucleares de la práctica médica y que en la actualidad también se han rebautizado como "competencias relacionales" o "competencias blandas", son las herramientas operacionales en las que se basa la praxis médica y, por lo tanto, forman parte de lo que siempre se ha denominado ars medica. 

Estos principios del humanismo, cuando se ponen a disposición del abordaje terapéutico y de la atención a las personas más vulnerables, es lo que hoy en día se denomina "humanización de la atención sanitaria". Por lo tanto, la humanización es la acción de implementar los principios del humanismo. Estos principios siempre están presentes en cualquier acto médico, pero especialmente en el ámbito de la Oncología Pediátrica, que exige una aproximación "ecológica" e integral del fenómeno del enfermar. El núcleo esencial lo forman el equipo sociosanitario, el niño y la familia, convirtiéndose esta en un elemento terapéutico imprescindible.

Nadie discute que la necesidad de abordajes interdisciplinares y equipos multidisciplinares que integren sus actuaciones con los procesos asistenciales bien definidos, dibujados contando con la experiencia del niño y su familia. La puesta en marcha de unidades de experiencia del paciente ayuda a definir bien esos procesos evaluando la calidad percibida en el niño y su familia. 

En el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, único hospital público monográfico pediátrico de España, contamos con estas claves imprescindibles para la atención de nuestros niños y sus familias. Estamos consolidando y complementando los equipos interdisciplinares. Nuestro servicio de atención al paciente se ha transformado en la Unidad de experiencia de pacientes y atención a las personas y vamos a mapear de la experiencia del paciente y las familias en todos los procesos críticos. Cuando esto se realice, procederemos redefinir los procesos. 

Ya hemos creado un comité de expertos formado por pacientes oncológicos de entre 11 y 18 años. Este órgano nos va a ayudar en el análisis y rediseño asistencial. Bajo el proyecto 'KIDS', estos adolescentes aportarán una voz activa para que seamos mejores profesionales y facilitarles cuidados más humanos, más eficientes, efectivos y eficaces. Su ejemplo y su sabiduría estimulará nuestro crecimiento. Gracias.