Trabajamos para mejorar su calidad de vida
La Federación Española de Párkinson nació en 1996 con el objetivo de dar visibilidad a las más de 160.000 familias afectadas en España. Hoy en día aglutina 66 asociaciones y su misión principal es representar los intereses y mejorar la calidad de vida de las personas con Párkinson
Texto: Enrique Cabrera
Fotografía: Cedidas
1 de septiembre de 2021
"A nivel nacional e internacional, los objetivos se enmarcan en 6 líneas estratégicas para la mejora de la calidad de vida de las personas con párkinson: Modelo de cooperación, defensa de derechos, sensibilización, coordinación socio-sanitaria, investigación y sostenibilidad" afirma Andrés Álvarez, presidente de la Federación Española de Párkinson.
"Estrategias que nos guiarán en la superación de los retos: sostenibilidad del movimiento asociativo, transición digital, enfoque global, cooperación entre ciencia y sociedad y el acceso a recursos".
Imagen del equipo que conforma la Asociación Navarra de Párkinson (ANAPAR).
Como ejemplo, Sara Díaz, presidenta de la Asociación Navarra de Párkinson (ANAPAR), nos explica las iniciativas que desarrollan.
¿Cuál es la misión de ANAPAR?
Ofrecer a la persona afectada de Párkinson un espacio para compartir su enfermedad viviéndola en compañía y con alegría, una actitud clave para afrontarla de forma positiva dentro de la gravedad propia del proceso.
2000
En Navarra están diagnosticados aproximadamente 2.000 casos de párkinson.
¿Qué actividades realizan?
Primero, ofrecemos información y orientación. Un programa que lidera la trabajadora social, que orienta, soluciona dudas etc. Otro grupo de actividades son las de rehabilitación. En todas priorizamos que sean grupales, pues aporta un doble beneficio: optimizar recursos de personal especializado y potenciar la relación interpersonal. Además, tenemos los programas para fomentar el bienestar general, potenciando de forma extraordinaria la calidad de vida como el coro, el grupo de danza o el de yoga.
¿Qué espera ANAPAR de la sociedad navarra?
Invitamos a la sociedad navarra y a todos los agentes sociales a informarse y a tener comprensión. Cuanto más informada esté la sociedad, mejor entendidas y atendidas estarán las personas con Párkinson. Es una enfermedad que todo el mundo cree que conoce, pero en realidad, la gente sabe muy poco. Un conocimiento más profundo ayudará a evitar muchos estigmas y conseguirá la necesaria comprensión de los pacientes de Parkinson.
70
La asociación atiende semanalmente a 70 personas como media (antes del COVID: 90-100).
¿Cómo acompañan las asociaciones a las personas cercanas al Párkinson?
Desde hace años celebramos el día de la persona cuidadora. Ese día los pacientes realizan un detalle a sus cuidadores. También organizamos talleres de apoyo psicológico especializados para los cuidadores, ya que son una parte más de esta enfermedad, aunque no la padezcan.
El Parkinson es una maratón y es muy importante contar con todo el apoyo necesario. Así, la colaboración entre todas las instituciones y entidades de todo tipo es crucial. El ámbito de la investigación es un campo fundamental en el abordaje del Parkinson y su desarrollo debe ser apoyado por todos los agentes.
Paciente
Ricardo González: “El apoyo ayuda muchísimo para interiorizar, afrontar y aprender a vivir con esta patología”.SOCIO DE LA ASOCIACIÓN DE PÁRKINSON DE LA CORUÑA
