Eva Pérez: “Es necesario que los pacientes hepáticos cuenten con información de calidad que les ayude” 

¿Cuáles son los objetivos de FNETH? 

Nuestro principal objetivo es mejorar la calidad de vida de los pacientes hepáticos y conseguir que la población conozca las diferentes enfermedades para que se sensibilice ante este problema. Consideramos que la mayoría de estas enfermedades son desconocidas y que están bastante estigmatizadas. Por eso, intentamos que tengan visibilidad y que la sociedad sea consciente de su importancia. Además, nuestra misión es estar cerca de los pacientes y ayudarles en las necesidades que puedan tener. Para ello, promovemos acciones como voluntariado en hospitales, campañas de sensibilización o apoyo psicológico.  

Por último, me gustaría destacar que FNETH actúa como paraguas de todas las asociaciones a las que representamos y que comparten nuestro mismo objetivo. Ellas realmente son las que están también en el día a día y nosotros nos preocupamos por ofrecerles soporte.  

¿Cómo nació la federación? 

El origen está en esas asociaciones que, en algunos casos, han cumplido ya 30 años. Nosotros, como federación, vamos a cumplir 20 y, desde nuestra creación, el objetivo ha sido proporcionar el apoyo para su correcto desarrollo. Es cierto que, al principio, todo estaba más enfocado hacia el trasplante hepático, pero con el paso del tiempo, hemos evolucionado para abarcar progresivamente las diferentes enfermedades del hígado.  

¿Qué puede encontrar un paciente cuando acude a su federación? 

Lo primero que intentamos es tranquilizar a la persona y ofrecerle esa información de calidad que, en muchos casos, está buscando. Nuestra información está avalada científicamente puesto que trabajamos con la Sociedad Española de Trasplante Hepática y la Asociación Española de Estudios del Hígado. Como federación, recibimos formaciones que nos ayudan en este proceso. Además, procuramos ayudarles con otras cuestiones de tipo administrativo o relacionada con diferentes tipos de servicios y necesidades.   

Y en el día a día, ¿cómo es su trabajo? 

Desarrollamos campañas de sensibilización asociadas a los diferentes días mundiales y jornadas especiales. Trabajamos diferentes datos que ponemos en el centro para que las personas conozcan más cuestiones relacionadas con las enfermedades hepáticas. Por ejemplo, sabemos que cambios en los hábitos de vida de las personas como el sedentarismo, la comida rápida o el alcohol están provocando que los índices de hígado graso en la población estén aumentando. Por eso, es importante que a la sociedad le lleguen estos mensajes para que, las personas puedan recibir un diagnóstico precoz y puedan poner de su parte para mejorar su situación.  

¿Qué se necesita en el ámbito sanitario para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades hepáticas? 

Hay que reconocer que muchos de los avances que se han conseguido para mejorar la situación de pacientes con enfermedades del hígado han sido posible gracias a una sociedad sensibilizada. Por ejemplo, en el caso de los trasplantes hepáticos, las tasas de donación se han logrado gracias a esta concienciación. No obstante, es algo que debemos seguir trabajando para que no decaiga.  

Por otro lado, al haber más trasplantados, cada vez se necesitan más profesionales por lo que vemos necesario reforzar los equipos de trasplante. A partir de ahí, necesitamos que se dediquen recursos a investigar enfermedades raras hepáticas para que, cuando se produzca una innovación, ésta llegue pronto.